Idea nowoczesnej opieki paliatywnej – opieka wspierająca w ciężkiej chorobie.
„Kiedy ludzie cierpią, kiedy cierpi człowiek, potrzebny jest drugi człowiek przy cierpiącym. Blisko niego.”
Święty Jan Paweł II
Nowoczesna specjalistyczna opieka paliatywna to „opieka wspierająca w ciężkiej chorobie”. Niestety dość często spotykamy się jeszcze z utożsamianiem naszej działalności jako „opieki końca życia”. Takie archaiczne postrzeganie opieki paliatywnej wynika ze zbyt małej świadomość pacjentów na temat obecnej roli tej dziedziny medycyny i możliwości jej działania. Dla większości pacjentów i ich rodzin medycyna paliatywna kojarzy się i zawęża do opieki hospicyjnej u schyłku życia. Niepełny przekaz lub zupełny brak informacji, jaki otrzymują od lekarzy prowadzących na temat opieki paliatywnej, jest przyjmowany przez pacjentów i ich rodziny jako zakończenie możliwości leczenia i przedłużenia życia. Skutkuje to tym, że chory, a zwłaszcza jego bliscy, zamiast skorzystać ze sprawdzonych metod wsparcia w chorobie, jakie oferuje medycyna paliatywna, poszukują alternatywnych, nie popartych naukowymi dowodami (EBM – Evidence-Based Medicine) terapii, które w rzeczywistości skracają życie pacjenta i drenują jego finanse. Takie postrzeganie medycyny paliatywnej i hospicyjnej nawiązuje do standardów, które przestały obowiązywać w schyłku ubiegłego wieku.
Od niepamiętnych czasów człowiek oswajał się ze śmiercią. Żył z poczuciem, że śmierć jest zjawiskiem normalnym i nieuniknionym.
W chrześcijańskiej Europie, dzięki nakazowi miłości bliźniego, rozwijały się postawy i ruchy nakierowane na pomoc osobom cierpiącym i będącym u schyłku życia. Pierwsze hospicja – domy opieki dla umierających – powstały w XIX wieku. W drugiej połowie XX wieku – oprócz opieki stacjonarnej – zaczęto również nieść pomoc chorym pozostającym w domu.
Nazwa łacińska hospitium pochodzi od słowa hospes – „osoba połączona z inną trwałym związkiem wynikłym z udzielania gościnności (gospodarz), podejmująca przybyłych, wędrowiec, odwiedzający zajazd”. Termin opieka paliatywna pochodzi od słów palliate – „łagodzić cierpienia” i palliaton – „łagodzenie objawów choroby bez jej wyleczenia”.
W ostatnich dziesięcioleciach ubiegłego wieku powszechnie rozumiano opiekę hospicyjną jako opiekę nad osobami nieuleczalnie chorymi, u schyłki ich życia.
Pod koniec XX i na początku XXI wieku podejście do opieki paliatywnej i hospicyjnej uległo istotnej zmianie. W roku 2002 Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organization) bardzo szeroko zdefiniowała pojęcie opieki paliatywnej. Zgodnie z definicją WHO jest to „działanie, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin stających wobec problemów związanych z zagrażającą życiu chorobą, poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia dzięki wczesnej identyfikacji oraz bardzo starannej ocenie i leczeniu bólu i innych problemów: somatycznych, psychosocjalnych i duchowych”.
Zmiana definicja WHO jest związana z postępem w leczeniu chorób onkologicznych i innych schorzeń będących podstawą do objęcia pacjentów opieką paliatywną.
Również w Polsce coraz aktualniejsze staje się stwierdzenie „rak to nie wyrok”.
W ostatnich latach dokonała się istotna zmiana w opiece onkologicznej. Dzięki profilaktyce, czujności onkologicznej i coraz lepszej dostępności do badań diagnostycznych choroby nowotworowe wykrywane są na wczesnych stadiach rozwoju umożliwiających skuteczne leczenie przyczynowe. Leczenie to coraz częściej realizowane jest w formie ambulatoryjnej (ambulatoryjna chemio – i radioterapia) lub w ramach jednodniowych pobytów w szpitalu.
Zespoły hospicjów domowych – lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psychologowie – odgrywają dzisiaj ważną rolę w leczeniu pacjentów w różnych stadiach choroby nowotworowej. Szczególne znaczenie ma tu leczenie bólu oraz powikłań nowoczesnego leczenia onkologicznego takich jak np. nudności, wymioty, brak apetytu czy też inne objawy z zakresu przewodu pokarmowego.
Pacjent będący pod opieką specjalistów opieki paliatywnej jest lepiej przygotowany do leczenia przyczynowego. Zgodnie z wymogami WHO ideą opieki paliatywnej jest szeroko pojęta jakość życia chorych z zaawansowaną chorobą, a taki rodzaj opieki powinno się oferować chorym łącznie z każdym innym postępowaniem medycznym, na każdym etapie choroby przewlekłej, ze szczególnym uwzględnieniem chorób onkologicznych.
Należy podkreślić, że obecnie ściśle współpracujemy z lekarzami prowadzącymi leczenie przyczynowe – onkologami, kardiologami czy neurologami.
Na celowość możliwie jak najwcześniejszego kierowania, jeszcze w okresie aktywnego leczenia przyczynowego, do ośrodków opieki paliatywnej chorych na przewlekłe, postępujące, ograniczające życie choroby wskazują zalecenia zawarte w Rekomendacjach Rady Europy dotyczące organizacji opieki paliatywnej.
Jak podkreślają specjaliści z zakresu onkologii objęcie pacjenta w trakcie leczenia onkologicznego wspierającą opieką paliatywną poprawia zarówno ogólny stan pacjenta jak i zwiększa pozytywne efekty leczenia, a pacjenci pozostający pod opieką zespołów opieki paliatywnej zdecydowanie rzadziej są hospitalizowani z powodu powikłań, co znacząco poprawia jakość życia pacjentów i zmniejsza koszty opieki nad tymi chorymi.